Avocatul pentru sensibilizarea SLA Steve Gleason vorbește cu un computer care îi citește ochii

FYI

De când a fost diagnosticat cu ALS în urmă cu mai bine de un deceniu, fost jucător NFL Steve Gleason a devenit unul dintre cei mai deschisi susținători ai celor care trăiesc cu boala. Organizația sa de caritate, Team Gleason, oferă sprijin și servicii pentru cei care trăiesc cu boala și pentru familiile lor.

Articolul continuă sub publicitate

O problemă cheie cu care se confruntă mulți cu SLA este că, deoarece boala implică deteriorarea lentă a sistemului nervos, ei își pierd în cele din urmă capacitatea de a vorbi. Comunicarea este o parte esențială a menținerii calității vieții unui pacient cu SLA și mulți doresc să știe cum vorbește Steve însuși.

Articolul continuă sub publicitate

Cum vorbește Steve Gleason?

Steve folosește un dispozitiv de generare a vorbirii sau SGD care îi scanează mișcările ochilor în timp ce le mișcă pe un ecran și selectează cuvintele pe care vrea să le spună. În timp ce SGD lui Steve folosește mișcările ochilor, există multe tipuri diferite de SGD care pot folosi o combinație de diferite mișcări pentru a ajuta o persoană să comunice. Pe măsură ce oamenii progresează prin boală, este posibil ca ei să progreseze prin diferite mișcări.

Într-un articol pentru The Washington Post scris în 2014, Steve a spus că tehnologia SGD l-a ajutat să-l susțină.

„Cuvintele pe care le tast pot fi apoi selectate pentru a fi rostite sau trimise într-un e-mail, text sau chat”, a scris el. „Pot folosi același SGD pentru a plăti facturile, pentru a stabili un buget, pentru a suna/sms/e-mail pentru ajutor, pentru a reda un videoclip pentru fiul meu, pentru a scrie acest articol și multe altele. Această tehnologie este de susținere a vieții și îmi permite să fiu independent și productiv într-un anumit sens, această tabletă este un remediu pentru mine.

Articolul continuă sub publicitate

În articol, Steve discută și despre costurile prohibitive care vin cu SGD, care costă de obicei în jur de 14.000 USD. În momentul în care scria articolul, făcea acest lucru din cauza unei propuneri de schimbare a regulilor care ar fi însemnat că SGD-urile nu erau acoperite de Medicaid, ceea ce este modul în care mii de pacienți cu SLA își primesc îngrijirea.

Articolul continuă sub publicitate

„Întotdeauna am crezut că fiecare tragedie oferă șanse egale”, a scris el. „Putem permite oamenilor care aleg să trăiască cu SLA și alte boli fizice debilitante să continue să fie productivi și să acceseze singurul „leac” disponibil în acest moment - o tehnologie normală, de bază, pe care o folosesc toată lumea, chiar și copiii mici.

Caritatea lui Steve, Echipa Gleason , oferă și ajutor celor care au nevoie de SGD în două moduri, potrivit site-ului lor. Primul este că pot ajuta cu coplăți dacă SGD-urile sunt acoperite de asigurarea unei persoane, fie că este Medicaid sau un asigurător privat. Al doilea mod în care ajută este prin furnizarea de dispozitive de împrumut pentru persoanele care nu pot trece prin asigurare pentru a găsi un SGD.

Articolul continuă sub publicitate

„Avem o aprovizionare limitată de dispozitive și vom încerca să furnizăm dispozitivul recomandat de patologul vorbirii, dar este posibil să nu putem oferi dispozitivul exact solicitat”, avertizează site-ul.

Echipa Gleason face în mod clar tot ce poate pentru a face disponibile SGD-urile. Steve crede clar că acestea sunt o parte esențială a îngrijirii SLA, iar argumentele sale sunt greu de discutat.